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I partnerdel progetto
aisla - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili O.N.L.U.S. Famiglie SMA - Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale Telethon - Combatti la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari Onlus
La ricerca scientifica del Registro
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Comitato etico

 

A garanzia della tutela dei diritti dei Pazienti e della correttezza delle procedure, le attività del Registro sono sotto il controllo di un Comitato Etico, di cui fanno parte i Professori:

  • Francesco Maria Avato, docente di Medicina legale all'Università di Ferrara (Presidente del Comitato Etico)
  • Franca Dagna Bricarelli, presidente della Società italiana di Genetica Umana (Sigu)
  • Paola Facchin, docente di Pediatria, Unità di Epidemiologia e Medicina di Comunità dell'Università di Padova
  • Alessandro Martini, direttore del Laboratorio di ricerca per la protezione, plasticità e rigenerazione uditiva, Università di Ferrara
  • Livio Tronconi, docente di Diritto sanitario e farmaceutico all'Università di Pavia

 




 
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