A garanzia della tutela dei diritti dei Pazienti e della correttezza delle procedure, le attività del Registro sono sotto il controllo di un Comitato Etico, di cui fanno parte i Professori:
- Francesco Maria Avato, docente di Medicina legale all'Università di Ferrara (Presidente del Comitato Etico)
- Franca Dagna Bricarelli, presidente della Società italiana di Genetica Umana (Sigu)
- Paola Facchin, docente di Pediatria, Unità di Epidemiologia e Medicina di Comunità dell'Università di Padova
- Alessandro Martini, direttore del Laboratorio di ricerca per la protezione, plasticità e rigenerazione uditiva, Università di Ferrara
- Livio Tronconi, docente di Diritto sanitario e farmaceutico all'Università di Pavia