] > Famiglie SMA - Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale
I partnerdel progetto
aisla - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili O.N.L.U.S. Famiglie SMA - Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale Telethon - Combatti la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
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Famiglie SMA
Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale

 

E' un'associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA). In pochi anni l'Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di SMA.
L'Associazione ha tre principali obiettivi:

  1. informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche; 
  2. promuovere e finanziare anche in Italia la ricerca scientifica sulla SMA; 
  3. promuovere la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all'estero.

 

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