Il Registro è una banca dati alla quale lo stesso Paziente, oppure il suo medico di riferimento o l'Associazione a cui è affiliato, se il Paziente lo preferisce, accede per registrarsi, su base libera, volontaria e gratuita. Al Paziente partecipante è richiesto di registrare i propri dati anagrafici e di compilare un modulo online riferito ad una serie di dati medici, alcuni dei quali obbligatori, altri facoltativi, non indispensabili per completare l'iscrizione, ma consigliati per facilitare l'inquadramento clinico del paziente.

Processo di Registrazione

Possono iscriversi al registro i Pazienti attualmente affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne o Becker (DMD/BMD), Atrofia Muscolare Spinale (SMA) o Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) di età superiore o uguale a 18 anni, previa lettura e approvazione della modulistica di informazione e il rilascio del proprio consenso. Nel caso di Pazienti minorenni o comunque in affidamento legale, l'iscrizione può essere fatta dai genitori o dal rappresentante legale (tutore, curatore, amministratore di sostegno), che dovranno dare la propria adesione al consenso informato, nell'interesse del Paziente rappresentato.

Prima di registrarsi occorre inoltre visualizzare la lista delle domande con i dati richiesti.

Per registrarsi occorre inserire innanzitutto i propri dati anagrafici per generare il proprio account. L'accesso ai moduli per l'inserimento o la modifica dei propri dati è, infatti, tutelato da codici di login (username e password). In ogni momento è possibile accedere al sito del registro e modificare o rimuovere i propri dati.

Se non si hanno tutti i dati a disposizione è comunque possibile accedere ai moduli e registrare le informazioni conosciute. I dati saranno comunque salvati e sarà possibile accedere alla propria scheda per completarla o aggiornare i dati in essa contenuti in qualunque momento.

• Crea l'account
  Registrazione dei dati anagrafici per creare il proprio account e accedere alle form di registrazione dati con conferma per la privacy.
• Login
  Area riservata a chi ha creato il proprio account.
• Compilazione della scheda
  Inserimento dei propri dati nelle scheda specifica (DMD - SMA - SLA).

Validazione dei dati

È di fondamentale importanza per il corretto funzionamento del database e per la rilevanza clinica di questo ultimo che i dati inseriti siano corretti ed accurati. Si chiede al Paziente compilatore di verificare le informazioni richieste e di fornire solo risposte di cui è sicuro. In caso contrario, lo si invita a contattare il proprio medico di riferimento.

I dati inseriti saranno sottoposti a revisione da parte del Responsabile del Registro e, se necessario, verificati da consulenti specialisti.

Per garantire l'aggiornamento dei dati, il Responsabile del Registro invierà ogni anno una e-mail agli iscritti per eventuali aggiornamenti sullo stato di salute, per inserire i risultati di nuovi esami effettuati o per eventuali modifiche anagrafiche (es. per cambio di indirizzo). I Pazienti compilatori sono comunque liberi di aggiornare i dati anagrafici ed il proprio profilo clinico in qualsiasi momento. Ogni nuovo dato inserito sarà sempre sottoposto al processo di validazione precedentemente descritto. I Pazienti compilatori sono invitati a comunicare tempestivamente eventuali cambiamenti di e-mail e indirizzo personali ovvero del medico di riferimento.