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I partnerdel progetto
aisla - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili O.N.L.U.S. Famiglie SMA - Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale Telethon - Combatti la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari Onlus
La ricerca scientifica del Registro
line
Obiettivi
Immaginare per realizzare

 

Il Registro è uno strumento prezioso per Pazienti, Ricercatori e Clinici per la condivisione di informazioni sulle malattie neuromuscolari. In particolare si propone di:

  • Raccogliere informazioni cliniche per aumentare la conoscenza sulla frequenza dei malati in Italia, sulle diverse forme ed evoluzione della malattia e sulle condizioni di vita delle persone
  • Informare i Pazienti sui risultati più significativi della ricerca scientifica nell'ambito delle patologie neuromuscolari e, in particolare, sulle sperimentazioni cliniche in svolgimento o in preparazione con la collaborazione del Registro
  • Facilitare la selezione (inserimento in lista) per eventuali sperimentazioni di nuovi trattamenti
  • Promuovere la collaborazione tra i diversi centri di ricerca e clinici italiani ed internazionali al fine di evitare la frammentazione dei dati e degli interventi diagnostici e di trattamento

 




 
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Registro dei pazienti
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