I dati resi disponibili da ogni Paziente sono depositati e conservati in un database anonimizzato tramite una procedura che tutela la privacy e la sicurezza dei dati secondo i criteri più rigorosi disponibili. Ogni informazione inserita nel modulo di registrazione viene criptata al momento del trasferimento al database. Le informazioni trasferite al database possono essere ricondotte allo specifico Paziente solo dal Responsabile del trattamento dei dati sensibili come previsto dalle leggi in materia.

La consultazione delle informazioni contenute nel registro da parte di Ricercatori o altri utenti è regolata dal Comitato Etico dell'Associazione, dedicato a questo scopo, che valuta le richieste ricevute per la congruenza scientifica e per gli aspetti etici.

Nessun utente avrà accesso al nome o potrà contattare il Paziente senza la sua preventiva autorizzazione.

Il Registro Italiano è anche parte di un Registro Internazionale coordinato dal network Treat-NMD, un'iniziativa europea che ha lo scopo di unire le energie dei principali centri che si occupano di malattia neuromuscolari al fine di ottimizzare le conoscenze e accelerare le terapie.

Al Registro Internazionale sono trasmessi, in maniera anonimizzata, i dati dei vari registri nazionali, allo scopo di condividere le informazioni a livello europeo e favorire lo sviluppo di studi clinici multicentrici internazionali.

Visita il sito di TREAT-NMD