{"id":1031,"date":"2026-01-30T12:08:43","date_gmt":"2026-01-30T11:08:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=1031"},"modified":"2026-01-30T12:08:43","modified_gmt":"2026-01-30T11:08:43","slug":"privacy-policy-per-luso-dellapp-ismac-sma-outcome-measures-it","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=1031","title":{"rendered":"Privacy Policy per l\u2019uso dell\u2019APP DUCHENNE \u201cItalian Duchenne Registry app\u201d"},"content":{"rendered":"\n<p>EX ART. 13 Reg. UE n. 2016\/679<\/p>\n\n\n\n<p>Astir Srl, con sede in Milano, Via G.B. Pirelli 30 (in seguito, \u201cTitolare\u201d), in qualit\u00e0 di titolare del trattamento, informa, ai sensi e dell\u2019art. 13 Regolamento UE n. 2016\/679 (in seguito, \u201cGDPR\u201d) che i Suoi dati saranno trattati con le modalit\u00e0 e per le finalit\u00e0 seguenti.<br \/>Astir, mediante la gestione della App Mobile \u201cItalian Duchenne registry app\u201d, consente agli Utenti la compilazione degli score (Scale) NSAA, PUL 1.2 &#8211; 2.0 e 6MWT gi\u00e0 informatizzati all\u2019interno del Registro Duchenne &#8211; EDNA.<br \/>L\u2019App \u201cItalian Duchenne registry app\u201d non raccoglie n\u00e9 condivide con terzi alcun dato dell\u2019Utente, ma tratta i dati raccolti tramite il Registro Duchenne &#8211; EDNA, forniti al medico e da questo registrati a seguito di consenso al trattamento dei dati.<br \/>Il Responsabile aziendale della Protezione dei Dati (anche qualificato come D.P.O.) \u00e8 contattabile al seguente indirizzo di posta elettronica: dpo@astir.com.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Oggetto del trattamento<br \/><\/strong>Il Titolare tratta i dati personali, identificativi, ed eventualmente particolari (in particolare, nome, cognome, sesso, data di nascita, codice fiscale \u2013 in seguito, \u201cdati personali\u201d o anche \u201cdati\u201d) gi\u00e0 comunicati dall\u2019Utente al medico che prescrive la terapia e registrati tramite il Registro Duchenne &#8211; EDNA.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Base giuridica e finalit\u00e0 del trattamento<br \/><\/strong>L\u2019Utente ha prestato il consenso per la finalit\u00e0 di cura, ovvero per:<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>l\u2019scrizione del paziente al registro e la ricerca dei dati<\/li>\n\n\n\n<li>la visualizzazione dei dati demografici e clinici dei pazienti registrati da tutti i centri clinici (compresi gli storici e i Trends)<\/li>\n\n\n\n<li>la visualizzazione di una visita<\/li>\n\n\n\n<li>la compilazione delle scale<\/li>\n\n\n\n<li>la visualizzazione dei grafici (Trends) che visualizzano l\u2019andamento nel tempo di alcune valutazioni<\/li>\n\n\n\n<li>quantitative registrate durante le visite<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<p><strong>Tipologia dati raccolti, modalit\u00e0 del trattamento e periodo di conservazione dei dati personali raccolti.<br \/><\/strong>L\u2019App \u201cItalian Duchenne registry app\u201d non raccoglie dati identificativi dell\u2019Utente, ma tratta i dati dell\u2019Utente forniti al medico e precedentemente registrati sul Registro Duchenne &#8211; EDNA previa raccolta del consenso al trattamento. Tali dati identificativi sono:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Nome, cognome, data di nascita, sesso, codice fiscale<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>I dati raccolti dall\u2019App \u201cItalian Duchenne registry app\u201d sono i dati di compilazione degli score (Scale) NSAA, PUL 1.2 &#8211; 2.0 e 6MWT.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Accesso ai dati<br \/><\/strong>I dati dell\u2019Utente potranno essere resi accessibili per le finalit\u00e0 di cui all\u2019art. 2:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>a dipendenti e collaboratori del Titolare, per attivit\u00e0 di gestione e manutenzione dell\u2019App;<\/li>\n\n\n\n<li>a terzi soggetti, nella loro qualit\u00e0 di Responsabili esterni del trattamento.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Comunicazione dei dati e destinatari<\/strong><br \/>I dati dell\u2019interessato non saranno diffusi.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Trasferimento dati<br \/><\/strong>La gestione e la conservazione dei dati personali avverr\u00e0 su server ubicati all\u2019interno dell\u2019Unione Europea del Titolare e\/o di societ\u00e0 terze incaricate e debitamente nominate quali Responsabili del trattamento.<br \/>Attualmente i server sono situati su AWS in Italia. I dati non saranno oggetto di trasferimento al di fuori dell\u2019Unione Europea. Resta inteso, in ogni caso, che il Titolare, ove si rendesse necessario, avr\u00e0 facolt\u00e0 di spostare l\u2019ubicazione dei server in Italia e\/o Unione Europea e\/o Paesi extra-UE. In tal caso, il Titolare assicura sin d\u2019ora che il trasferimento dei dati extra-UE avverr\u00e0 in conformit\u00e0 alle disposizioni di legge applicabili stipulando, se necessario, accordi che garantiscano un livello di protezione adeguato e\/o adottando le clausole contrattuali standard previste dalla Commissione Europea.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Diritti dell\u2019interessato<br \/><\/strong>Nella qualit\u00e0 di interessato, l\u2019Utente ha i diritti di cui all\u2019art.15 GDPR e precisamente i diritti di:<br \/>i. ottenere la conferma dell\u2019esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile;<br \/>ii. ottenere l\u2019indicazione: a) dell\u2019origine dei dati personali; b) delle finalit\u00e0 e modalit\u00e0 del trattamento; c) della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l\u2019ausilio di strumenti elettronici; d) degli estremi identificativi del titolare, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell\u2019art. 3, comma 1, GDPR; e) dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualit\u00e0 di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati;<br \/>iii. ottenere: a) l\u2019aggiornamento, la rettificazione ovvero, quando vi sia interesse, l\u2019integrazione dei dati; b) la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non \u00e8 necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati; c) l\u2019attestazione che le operazioni di cui alle lettere a) e b) sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato;<br \/>iv. opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorch\u00e9 pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale, mediante l\u2019uso di sistemi automatizzati di chiamata senza l\u2019intervento di un operatore mediante email e\/o mediante modalit\u00e0 di marketing tradizionali mediante telefono e\/o posta cartacea. Si fa presente che il diritto di opposizione dell\u2019interessato, esposto al precedente punto b), per finalit\u00e0 di marketing diretto mediante modalit\u00e0 automatizzate si estende a quelle tradizionali e che comunque resta salva la possibilit\u00e0 per l\u2019interessato di esercitare il diritto di opposizione anche solo in parte. Pertanto, l\u2019interessato pu\u00f2 decidere di ricevere solo comunicazioni mediante modalit\u00e0 tradizionali ovvero solo comunicazioni automatizzate oppure nessuna delle due tipologie di comunicazione.<br \/>Ove applicabili, l\u2019Utente ha altres\u00ec i diritti di cui agli artt. 16-21 GDPR (Diritto di rettifica, diritto all\u2019oblio, diritto di limitazione di trattamento, diritto alla portabilit\u00e0 dei dati, diritto di opposizione), nonch\u00e9 il diritto di reclamo all\u2019Autorit\u00e0 Garante.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Modalit\u00e0 di esercizio dei diritti e contatti del Responsabile della protezione dei dati di Astir<br \/><\/strong>L\u2019Utente potr\u00e0 in qualsiasi momento esercitare i Suoi diritti inviando:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>una raccomandata A\/R ad Astir Srl, sita in Milano (MI), Via G.B. Pirelli 30, all\u2019attenzione di Responsabile Protezione dati personali (DPO) di Astir;<\/li>\n\n\n\n<li>una e-mail all\u2019indirizzo del Responsabile per la protezione dei dati personali (Data Protection Officer \u2013 DPO): dpo@astir.com<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>EX ART. 13 Reg. UE n. 2016\/679 Astir Srl, con sede in Milano, Via G.B. Pirelli 30 (in seguito, \u201cTitolare\u201d), in qualit\u00e0 di titolare del trattamento, informa, ai sensi e dell\u2019art. 13 Regolamento UE n. 2016\/679 (in seguito, \u201cGDPR\u201d) che &#8230; <a class=\"more-link\" href=\"https:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=1031\">Read More &raquo;<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-1031","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1031","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1031"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1031\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1036,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1031\/revisions\/1036"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1031"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}