{"id":136,"date":"2015-02-20T10:08:03","date_gmt":"2015-02-20T09:08:03","guid":{"rendered":"http:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=136"},"modified":"2025-08-28T15:06:32","modified_gmt":"2025-08-28T13:06:32","slug":"telethon","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=136","title":{"rendered":"Fondazione Telethon"},"content":{"rendered":"\n

Combatti la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche<\/figure><\/h3>\n\n\n
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Fondazione Telethon ETS \u00e8 una delle principali charity <\/em>biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione \u00e8 di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l\u2019intera \u2018filiera della ricerca\u2019 occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell\u2019attivit\u00e0 stessa di ricerca portata avanti negli istituti di ricerca non profit italiani e nei laboratori della Fondazione. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon \u00e8 stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l\u2019industria farmaceutica e destinata al trattamento dell\u2019ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell\u2019organismo fin dalla nascita. Nel 2023 Fondazione Telethon \u00e8 diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell\u2019Unione europea. Un\u2019altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile \u00e8 quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica.\u00a0<\/p>\n

Le attivit\u00e0 di ricerca finanziate da Fondazione Telethon comprendono la ricerca esterna, rivolta a ricercatori che operano in istituti pubblici e privati non profit in Italia (universit\u00e0, ospedali, Consiglio Nazionale delle Ricerche e Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico), e la ricerca interna, svolta negli istituti della Fondazione Telethon. nell’ambito neuromuscolare, dal 2001 ha supportato attraverso un bando dedicato, la ricerca svolta nei principali centri clinici di riferimento per i pazienti con una malattia neuromuscolare, tra cui lo sviluppo dei registri di pazienti gestiti da ADR.<\/p>\n

Visita il sito della Fondazione Telethon <\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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