{"id":18,"date":"2015-02-19T10:23:40","date_gmt":"2015-02-19T09:23:40","guid":{"rendered":"http:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=18"},"modified":"2021-11-09T10:25:09","modified_gmt":"2021-11-09T09:25:09","slug":"gli-obiettivi","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=18","title":{"rendered":"Gli Obiettivi"},"content":{"rendered":"<h3 class=\"sottotitolo\" style=\"text-align: justify\">Immaginare per realizzare<\/h3>\n<div class=\"corpo\">\n<div>\n<p style=\"text-align: justify\">Il Registro \u00e8 uno strumento prezioso per <strong>Pazienti, Ricercatori e Clinici <\/strong>per la condivisione di informazioni sulle malattie neuromuscolari.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">In particolare, si propone di:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">1. fornire un supporto ad iniziative finalizzate alla implementazione di<strong> standard ottimali di diagnosi e assistenza.<\/strong> Tali attivit\u00e0 sono sviluppate dalle Associazioni di pazienti in stretta collaborazione con l&#8217;Associazione Italiana di Miologia e\u00a0l&#8217;Associazione per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><strong>2. favorire l&#8217;inserimento dei pazienti con malattie neuromuscolari in studi clinici italiani o internazionali,<\/strong> laddove vi siano sperimentazioni in corso.<br \/>\nI pazienti possono essere contattati tramite il Curatore o il proprio centro clinico di riferimento se il loro profilo clinico-genetico soddisfa i criteri di inclusione per uno specifico trial clinico. Il Registro italiano \u00e8 allineato ad iniziative \u00a0di registri internazionali di pazienti neuromuscolari, in particolare con il <a title=\"Visita il sito del Registro Treat-NMD\" href=\"http:\/\/www.treat-nmd.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>Treat-NMD<\/strong> <strong>Global Registry<\/strong><\/a> , con cui ha in passato condiviso i dati dei registri BMD\/DMD e SMA e il con l&#8217;<a title=\"Visita il sito del Registro Internazionale\" href=\"http:\/\/www.rarediseasesnetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>International CMT Registry<\/strong><\/a> del Consorzio Internazionale CMT (Inherited Neuropathy Consortium, INC) per i pazienti affetti da CMT.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">3. favorire <strong>studi epidemiologici e di storia naturale<\/strong> da parte dei centri centri clinici partecipanti alla raccolta dei dati clinici.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Immaginare per realizzare Il Registro \u00e8 uno strumento prezioso per Pazienti, Ricercatori e Clinici per la condivisione di informazioni sulle malattie neuromuscolari. In particolare, si propone di: 1. fornire un supporto ad iniziative finalizzate alla implementazione di standard ottimali di &#8230; <a class=\"more-link\" href=\"https:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=18\">Read More &raquo;<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":9,"menu_order":1,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-18","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/18","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=18"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/18\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/9"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=18"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}