L’Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari \u00e8 una forma associativa in grado di coniugare:<\/p>\n
La governance<\/strong><\/p>\n Consiglio direttivo Comitato d’Accesso<\/strong> Responsabile della protezione dei dati personali (RDP) a cui \u00e8 possibile fare riferimento in qualsiasi momento per richieste relative ai propri dati personali ed il rispetto della propria privacy.<\/p>\n Statuto<\/strong> Responsabili del Registro Informativa Privacy<\/strong> L’Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari \u00e8 una forma associativa in grado di coniugare: garanzia sulla sicurezza per quanto riguarda la tutela dei dati sensibili dei pazienti semplicit\u00e0 della governance garanzie legali di pari diritti e responsabilit\u00e0 tra … Read More »<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":9,"menu_order":2,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-22","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/22","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=22"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/22\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/9"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=22"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
<\/b>Il Consiglio direttivo cura la gestione dell’Associazione del Registro.\u00a0Ne fanno parte:<\/p>\n\n
A garanzia della tutela dei diritti dei pazienti e della correttezza delle procedure, le attivit\u00e0 del Registro sono sotto il controllo di un Comitato di valutazione per l’accesso ai dati (Comitato di Accesso), di cui fanno parte:<\/p>\n\n
<\/b> In ottemperanza con il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (RGPD), in vigore dal 25 maggio 2018, l’Associazione del Registro \u00a0dei pazienti neuromuscolari ha designato proprio RDP:<\/p>\n\n
L’Associazione del Registro dei pazienti neuromuscolari si \u00e8 costituita legalmente dinanzi al notaio in data 15 giugno 2009. Lo Statuto aggiornato \u00e8 stato depositato in data 3 febbraio 2020.
Visualizza lo Statuto<\/a>.<\/p>\n
<\/strong>I Responsabili della gestione dei dati relativi a ciascun database sono riportati nella pagina dedicata alla specifica patologia.<\/p>\n
Per conoscere i dettagli sul trattamento dei dati e le modalit\u00e0 di esercizio dei propri diritti in materia di privacy, visualizza il modello generale dell’Informativa<\/a>. Per ogni registro di patologia vi \u00e8 quindi una versione declinata in maniera specifica con gli opportuni dettagli di riferimento. Queste informative specifiche si trovano all’interno delle pagine di registrazione associate al rispettivo registro di patologia.<\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"