{"id":48,"date":"2015-02-19T11:00:10","date_gmt":"2015-02-19T10:00:10","guid":{"rendered":"http:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=48"},"modified":"2024-05-28T13:55:56","modified_gmt":"2024-05-28T11:55:56","slug":"sla","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=48","title":{"rendered":"SLA"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"sottotitolo\" style=\"text-align: justify\">Sclerosi Laterale Amiotrofica<\/h3>\n<div class=\"corpo\">\n<p style=\"text-align: justify\">La Sclerosi Laterale Amiotrofica (<strong>SLA<\/strong>) \u00e8 una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale, il tronco cerebrale e la corteccia cerebrale motoria. La conseguenza di tale\u00a0processo degenerativo\u00a0\u00e8 rappresentata da una progressiva paralisi che determina in un arco di tempo variabile da uno a tre anni la compromissione dei movimenti, della parola, della deglutizione e della respirazione.<\/p>\n<p>L\u2019et\u00e0 di esordio \u00e8 in genere compresa tra la quinta e la sesta decade, senza differenze significative fra i due sessi. La sua incidenza \u00e8 di circa 1,5-2 casi ogni 100.000 abitanti con una prevalenza di 6-8 malati ogni 100.000 abitanti. In Italia si stima che ci siano all\u2019incirca 6.000 ammalati.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">La SLA \u00e8 una malattia multifattoriale, determinata dal concorso di diverse circostanze.<br \/>Circa il 5-10% delle SLA \u00e8 familiare con un pattern di ereditariet\u00e0 nella maggior parte dei casi di tipo autosomico dominante. Il restante 90% delle persone con diagnosi di SLA sono classificate come forme sporadiche.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Ad oggi, sono stati identificati pi\u00f9 di 20 geni e loci maggiori.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><strong>Il REGISTRO NAZIONALE SLA<\/strong><br \/>Essendo sconosciuta la causa precisa della SLA, non esiste una cura, n\u00e9 un trattamento efficace per arrestare o rallentare significativamente la malattia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Il Registro SLA nasce per raccogliere in un unico database nazionale i dati aggiornati sulla storia di malattia dei pazienti che possano dare indicazioni utili a inquadrare le caratteristiche cliniche dei pazienti italiani e in qualche modo contribuire alle attivit\u00e0 di ricerca sulla SLA.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Con la diretta partecipazione dei pazienti e la supervisione e validazione del medico del centro di riferimento per una mappatura univoca delle persone affette da SLA sul territorio italiano. I dati saranno sempre al sicuro e al momento della registrazione viene fornito un codice d\u2019accesso personale.\u00a0<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Il Registro SLA si propone di migliorare la ricerca sulla SLA, per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura e una pi\u00f9 efficace presa in carico dei singoli pazienti.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Rappresenta uno strumento prezioso per pazienti, ricercatori e i clinici, perch\u00e9 consente la condivisione mirata delle informazioni sulla malattia, allo scopo di:<\/p>\n<ul>\n<li>I dati raccolti saranno utili a identificare le persone con la SLA in Italia e la loro distribuzione nelle diverse Regioni.<\/li>\n<li>Favorire la creazione di una rete operativa a livello nazionale tra i centri clinici e gli specialisti.<\/li>\n<li>Raccogliere i dati sulle caratteristiche cliniche, genetiche e demografiche dei pazienti con diagnosi di SLA permettendo la maggiore conoscenza della patologia e il monitoraggio costante di eventuali cambiamenti.<\/li>\n<li>Contribuire al disegno di studi clinici e favorire l\u2019identificazione di pazienti idonei per i trial clinici.<\/li>\n<li>Raccogliere dati sull&#8217;assistenza ricevuta per l\u2019implementazione di standard di cura.<\/li>\n<li>Allineare la raccolta dei dati con un deposito di materiale biologico di pazienti SLA.<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p><strong>NEWS (28 maggio 2024)<\/strong><\/p>\n<p><strong>AISLA informa la conclusione dell&#8217;arruolamento dei pazienti e dei caregiver per la prima fase del progetto pilota &#8220;Registro Nazionale Sla&#8221;.\u00a0I frutti di questa fase iniziale sono ora a disposizione sul sito <a href=\"https:\/\/ddec1-0-en-ctp.trendmicro.com:443\/wis\/clicktime\/v1\/query?url=http%3a%2f%2fwww.aisla.it&amp;umid=064b0794-2cc1-4c95-82d5-5b66c0c6fa83&amp;auth=11efa635b5c360dfe201779ccaca6e054c93e942-3a0627e7b22b072632f125e986b4126aadef7446\">www.aisla.it<\/a>. Per ulteriori dettagli, non esitare a contattare AISLA all&#8217;indirizzo dedicato <a href=\"mailto:registro@aisla.it\">registro@aisla.it<\/a>.<\/strong><br \/><strong>Grazie per il supporto!<\/strong><\/p>\n<\/div>\n<p>\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sclerosi Laterale Amiotrofica La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) \u00e8 una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale, il tronco cerebrale e la corteccia cerebrale motoria. La conseguenza di tale\u00a0processo degenerativo\u00a0\u00e8 rappresentata da una progressiva &#8230; <a class=\"more-link\" href=\"https:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=48\">Read More &raquo;<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":7,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-48","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/48","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=48"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/48\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=48"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}