Il Registro dei pazienti con distrofia muscolare congenita (in inglese Congenital Muscular Dystrophy, da cui l’acronimo CMD) \u00e8 parte di uno studio multicentrico finanziato con il bando Telethon-UILDM<\/a>\u00a0proposto da un gruppo di ricercatori clinici di genetica medica e neurologia, che operano presso centri clinici neuromuscolari distribuiti in tutta Italia. Coordinatore del progetto \u00e8 il prof. Eugenio Mercuri, Unit\u00e0 di Neuropsichiatria Infantile, Universit\u00e0 Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico Gemelli, Roma.<\/p>\n A cosa serve questo studio?<\/strong> Per realizzare questi obiettivi, il gruppo dei clinici italiani che seguono pazienti con CMD lavorer\u00e0 in stretta connessione con i colleghi europei ed americani che partecipano alle attivit\u00e0 del Registro Internazionale CMD<\/a> (CMDIR)\u00a0promosso dall’Associazione Cure CMD in collaborazione con Treat-NMD<\/a>.<\/p>\n Come si sviluppa il progetto?<\/strong> Come posso fare a partecipare a questo studio?<\/strong> Quali sono i centri clinici che fanno parte della rete clinica delle distrofie muscolari congenite?<\/strong> Il Registro Telethon – UILDM per le CMD Il Registro dei pazienti con distrofia muscolare congenita (in inglese Congenital Muscular Dystrophy, da cui l’acronimo CMD) \u00e8 parte di uno studio multicentrico finanziato con il bando Telethon-UILDM\u00a0proposto da un gruppo di … Read More »<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":9,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-52","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/52","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=52"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/52\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=52"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n<\/em>Il progetto di ricerca Telethon-UILDM persegue vari obiettivi, tra cui:<\/p>\n\n
\n<\/em>Il Centro Coordinatore raccoglie una scheda dati di ciascun paziente, che \u00e8 distinta in informazioni generali ed informazioni sulla storia naturale. Nel Registro sono raccolti i dati sia dei pazienti con forme ad esordio nell’et\u00e0 infantile che forme dell’adulto.
\nLa raccolta e l’invio dei dati al Centro Coordinatore avviene ad opera dei responsabili delle singole unit\u00e0 operative partecipanti, dopo aver ottenuto il consenso del paziente (o dei suoi genitori in caso di minori) alla raccolta ed al trattamento dei dati personali.
\nConsiderato che la distribuzione geografica dei centri partecipanti copre gran parte del territorio italiano, il singolo paziente pu\u00f2 contattare il singolo responsabile o altri collaboratori degli Istituti di appartenenza o il Centro Coordinatore.<\/p>\n
\n<\/em>Le persone con una forma di CMD che fossero interessate a partecipare allo studio possono contattare il Prof. Mercuri o il referente del centro clinico neuromuscolare pi\u00f9 vicino alla loro residenza per maggiori informazioni e per prenotare una visita medica per la raccolta dei dati.
\nIn una fase prossima sar\u00e0 valutata la possibile adesione di ulteriori centri clinici e diagnostici alla rete. Si consiglia pertanto di fare riferimento anche al proprio referente clinico, che potrebbe gi\u00e0 essere in contatto con la rete del Registro CMD.<\/p>\n
\nFanno attualmente parte della rete clinica per il Registro dei soggetti con CMD i seguenti centri:<\/p>\n\n