Questa iniziativa \u00e8 nata dall\u2019alleanza tra alcune Associazioni di Pazienti e Fondazione Telethon, che insieme, nel 2009, hanno costituito l\u2019Associazione del Registro Italiano dei pazienti con Malattie Neuromuscolari (ADR), allo scopo dedicata.
\nAttualmente fanno parte dell\u2019Associazione del Registro le seguenti Associazioni di pazienti: ACMT-Rete, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM.<\/p>\n
Il Registro raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari e scaturisce dalla volont\u00e0 e necessit\u00e0 di raccogliere in maniera sistematica e ordinata queste informazioni mantenendole aggiornate nel tempo per fini epidemiologici e di ricerca e per una migliore conoscenza di queste malattie col fine anche di contribuire allo sviluppo di possibili nuovi trattamenti.<\/p>\n
La raccolta dei dati avviene su database distinti per patologia che al momento riguardano i pazienti affetti da: malattia di Charcot Marie Tooth (CMT), malattia di Kennedy (SBMA), Amiloidosi Ereditaria da Transtiretina (hATTR) e Distrofia Facio-scapolo omerale (FSHD)<\/p>\n
Per maggiori informazioni consulta la pagina specifica per il Registro di interesse.<\/p>\n
AVVISO IMPORTANTE<\/strong>: Da Luglio 2026 il registro Distrofie e Miopatie \u00e8 stato modificato e i quattro registri che ne facevano parte A Luglio 2026 parte un nuovo Registro per la FSHD<\/strong>; per maggiori informazioni visita la pagina [Nuovo Registro FSHD<\/a>] Ultimo aggiornamento: 17 luglio 2026<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Questa iniziativa \u00e8 nata dall\u2019alleanza tra alcune Associazioni di Pazienti e Fondazione Telethon, che insieme, nel 2009, hanno costituito l\u2019Associazione del Registro Italiano dei pazienti con Malattie Neuromuscolari (ADR), allo scopo dedicata. Attualmente fanno parte dell\u2019Associazione del Registro le seguenti … Read More »<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-9","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/9","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/9\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nCMD – Distrofie Muscolari Congenite;
\nLGMD – Distrofie Muscolari dei Cingoli;
\nFSHD – Distrofia Facio-scapolo-Omerale;
\nCM – Miopatie Congenite
\nsono stati separati.<\/p>\n
\nI registri CMD, LGMD e CM sono attualmente in fase di revisione e non sono operativi; per maggiori informazioni visita la pagina dedicata CMD LGMD CM<\/a><\/p>\n