{"id":9,"date":"2015-02-19T09:49:17","date_gmt":"2015-02-19T08:49:17","guid":{"rendered":"http:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=9"},"modified":"2025-04-16T17:42:52","modified_gmt":"2025-04-16T15:42:52","slug":"il-registro","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.registronmd.it\/","title":{"rendered":"Il Registro"},"content":{"rendered":"<h3 class=\"sottotitolo\" style=\"text-align: justify\">Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari<\/h3>\n<div class=\"corpo\">\n<p style=\"text-align: justify\">Il Registro <strong>raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari<\/strong> e nasce dalla necessit\u00e0 di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e <strong>per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Questo <strong>progetto nasce dall&#8217;alleanza tra alcune Associazioni di Pazienti e la Fondazione Telethon<\/strong>, che insieme hanno costituito l&#8217;Associazione del Registro Italiano dei pazienti con Malattie Neuromuscolari, dedicata allo scopo.<br \/>\nAl momento fanno parte dell&#8217;Associazione del Registro le seguenti Associazioni di pazienti:<strong> ACMT-Rete, AISLA Onlus, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">La raccolta dei dati avviene su database distinti per patologia che al momento riguardano i pazienti affetti da: malattia di Charcot Marie Tooth (<strong>CMT<\/strong>), malattia di Kennedy (<strong>SBMA<\/strong>), Polineuropatia Amiloidosica Familiare (<strong>hATTR<\/strong>)\u00a0 e Distrofie e Miopatie (<strong>CM, CMD, FSHD, LGMD<\/strong>).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Se sei affetto da una di queste patologie, ti invitiamo ad iscriverti al Registro\u00a0per <strong>sentirti partecipe della comunit\u00e0 dei pazienti e ricercatori,<\/strong> per farti parte attiva nella lotta contro la tua malattia e per beneficiare di tutte le ricadute positive che il Registro ti consentir\u00e0 di ottenere.<\/p>\n<\/div>\n<p>Ultimo aggiornamento 16 aprile 2025<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari Il Registro raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari e nasce dalla necessit\u00e0 di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza &#8230; <a class=\"more-link\" href=\"https:\/\/www.registronmd.it\/\">Read More &raquo;<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-9","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/9","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/9\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.registronmd.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}