Il Registro raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di Pazienti affetti da malattie neuromuscolari e nasce dalla necessità di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti.

Questo progetto nasce dall'alleanza tra le Associazioni di Pazienti AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA, UILDM e la Fondazione Telethon, che hanno costituito l'Associazione del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, dedicata allo scopo.

Per ora, la raccolta dei dati riguarda i Pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) o Becker (BMD), da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

Se sei affetto da una di queste patologie, ti invitiamo ad iscriverti al Registro, per sentirti partecipe della comunità dei pazienti e ricercatori, per farti parte attiva nella lotta contro la tua malattia e per beneficiare di tutte le ricadute positive che il Registro ti consentirà di ottenere.