SLA

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale, il tronco cerebrale e la corteccia cerebrale motoria. La conseguenza di tale processo degenerativo è rappresentata da una progressiva paralisi che determina in un arco di tempo variabile da uno a tre anni la compromissione dei movimenti, della parola, della deglutizione e della respirazione.

L’età di esordio è in genere compresa tra la quinta e la sesta decade, senza differenze significative fra i due sessi. La sua incidenza è di circa 1,5-2 casi ogni 100.000 abitanti con una prevalenza di 6-8 malati ogni 100.000 abitanti. In Italia si stima che ci siano all’incirca 6.000 ammalati.

La SLA è una malattia multifattoriale, determinata dal concorso di diverse circostanze.
Circa il 5-10% delle SLA è familiare con un pattern di ereditarietà nella maggior parte dei casi di tipo autosomico dominante. Il restante 90% delle persone con diagnosi di SLA sono classificate come forme sporadiche.

Ad oggi, sono stati identificati più di 20 geni e loci maggiori.

Il REGISTRO NAZIONALE SLA
Essendo sconosciuta la causa precisa della SLA, non esiste una cura, né un trattamento efficace per arrestare o rallentare significativamente la malattia.

Il Registro SLA nasce per raccogliere in un unico database nazionale i dati aggiornati sulla storia di malattia dei pazienti che possano dare indicazioni utili a inquadrare le caratteristiche cliniche dei pazienti italiani e in qualche modo contribuire alle attività di ricerca sulla SLA.

Con la diretta partecipazione dei pazienti e la supervisione e validazione del medico del centro di riferimento per una mappatura univoca delle persone affette da SLA sul territorio italiano.

Il Registro SLA si propone di migliorare la ricerca sulla SLA, per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura e una più efficace presa in carico dei singoli pazienti.

Rappresenta uno strumento prezioso per pazienti, ricercatori e i clinici, perché consente la condivisione mirata delle informazioni sulla malattia, allo scopo di:

• I dati raccolti saranno utili a identificare le persone con la SLA in Italia e la loro distribuzione nelle diverse Regioni.
• Favorire la creazione di una rete operativa a livello nazionale tra i centri clinici e gli specialisti.
• Raccogliere i dati sulle caratteristiche cliniche, genetiche e demografiche dei pazienti con diagnosi di SLA permettendo la maggiore conoscenza della patologia e il monitoraggio costante di eventuali cambiamenti.
• Contribuire al disegno di studi clinici e favorire l’identificazione di pazienti idonei per i trial clinici.
• Raccogliere dati sull’assistenza ricevuta per l’implementazione di standard di cura.
• Allineare la raccolta dei dati con un deposito di materiale biologico di pazienti SLA.

I dati saranno sempre al sicuro e al momento della registrazione verrà fornito un codice d’accesso personale.

REGISTRAZIONE
Possono iscriversi al Registro tutte le persone affette da SLA dopo aver rilasciato il proprio consenso previa lettura e approvazione del Consenso Informato.

Per registrarsi occorre innanzitutto inserire i propri dati anagrafici per generare il proprio account. Una volta ottenuti i codici di login (username e password), potrà essere effettuato l’accesso ai moduli per l’inserimento o la modifica dei dati relativi alla patologia.

In ogni momento è possibile accedere al sito del Registro e modificare o rimuovere i propri dati. Se non si hanno tutti i dati a disposizione è comunque possibile accedere ai moduli e registrare le informazioni conosciute. I dati saranno comunque salvati e sarà possibile accedere alla propria scheda per completarla o aggiornare i dati in essa contenuti in qualunque momento.

MAGGIORI INFORMAZIONI
Per maggiori informazioni potete contattare l’indirizzo email curatore-sla@registronmd.it.