L’associazione ACMT-RETE nasce nel giugno del 2001 da un gruppo di persone affette dalla patologia e dai loro famigliari, a settembre dello stesso anno si teneva il primo congresso di ACMT- RETE che vedeva la partecipazione in attesa di oltre un centinaio d’affetti e famigliari. La sindrome di CMT è classificata dal Ministero della Salute tra le malattie rare poiché è legata a statistiche d’incidenza vecchie e superate oltre al fatto che resta in ogni caso una sindrome ancora sconosciuta. In realtà si tratta del disordine più comunemente ereditato del sistema periferico e colpisce più di 1 persona ogni 2500.
L’associazione ACMT-RETE per la Malattia di Charcot Marie Tooth si propone agli affetti dalla patologia ed ai loro famigliari con i seguenti scopi:
- promuovere progetti d’informazione al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia di CMT e sindromi similari
- favorire la nascita di centri pubblici per la diagnosi e il trattamento in grado di lavorare in collaborazione fra loro
- sviluppare l’incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione
- essere punto d’informazione sulle leggi a favore dei disabili, sul collocamento mirato, lavorando in collaborazione con altre realtà associative ed Enti Pubblici.
Il desiderio comune è che questa nostra associazione sia un posto dove trovare un aiuto che punti alla persona oltre che alle informazioni sulla malattia.
Le difficoltà agli spostamenti che caratterizzano i malati di neuropatie periferiche e il bisogno di avere uno strumento di divulgazione delle informazioni accessibile da ogni parte d’Italia e in tempo reale, ci hanno portato alla scelta di utilizzare per i contatti un sito internet. https://www.acmt-rete.it
ACMT-Rete è membro dell’Associazione del Registro e supporta le attività che sono coordinate dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano (Centro clinico di coordinamento), in particolare dal Dr. Davide Pareyson, Responsabile nazionale del Registro CMT.