La Governance

L’Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari è una forma associativa in grado di coniugare:

  • garanzia sulla sicurezza per quanto riguarda la tutela dei dati sensibili dei pazienti
  • semplicità della governance
  • garanzie legali di pari diritti e responsabilità tra soci fondatori e successivi affiliati

La governance

Consiglio direttivo
Il Consiglio direttivo cura la gestione dell’Associazione del Registro. Ne fanno parte:

  • Marco Rasconi – UILDM (Presidente dell’Associazione del Registro)
  • Anna Ambrosini – Fondazione Telethon
  • Daniela Lauro – Famiglie SMA
  • Renato Pocaterra – AISLA
  • Federico Tiberio – ACMT-Rete
  • Salvatore del Vecchio – ASAMSI

Comitato etico
A garanzia della tutela dei diritti dei pazienti e della correttezza delle procedure, le attività del Registro sono sotto il controllo di un Comitato Etico, di cui fanno parte i Professori:

  • Francesco Maria Avato, Istituto di Medicina legale, Università di Ferrara (Presidente del Comitato Etico del Registro)
  • Sara Casati, Bioeticista, Presidente del Comitato Etico dell’Università di Milano Bicocca e membro del Servizio ELSI (Ethical, Legal, Social Issues) per BBMRI IT
  • Alessandro Martini, U.O. Chirurgia Endoscopica delle Vie Aeree e ORL, Az. Ospedaliera di Padova
  • Deborah Mascalzoni, EURAC, Bolzano e Center for Research and Bioethics, Università di Uppsala, Svezia
  • Livio Tronconi, Dipartimento di Medicina Legale e Scienze Forensi, Università di  Pavia

Responsabile della protezione dei dati personali (RDP)
In ottemperanza con il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (RGPD), in vigore dal 25 maggio 2018, l’Associazione del Registro  dei pazienti neuromuscolari ha designato proprio RDP:

  • Avvocato Michela Maggi, Piazza del liberty 8, 20121 Milano; tel: 02 49450269; mmaggi@maggilegal.it,

a cui è possibile fare riferimento in qualsiasi momento per richieste relative ai propri dati personali ed il rispetto della propria privacy.

Statuto
L’Associazione del Registro dei pazienti neuromuscolari si è costituita legalmente dinanzi al notaio in data 15 giugno 2009.
Visualizza lo Statuto.

Responsabili del Registro
Il Responsabile della gestione dei dati relativi ai database BMD/DMD e SMA è la Dott.ssa Maria Carmela Pera. Per contattare la Dott.ssa Pera scrivere a responsabile@registronmd.it

 Il Responsabile della gestione dei dati relativi al database CMT e SBMA è il Dott. Davide Pareyson. Per contattare il Dott. Davide Pareyson scrivere a responsabileCMT@registronmd.it