La Governance

L’Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari è una forma associativa in grado di coniugare:

  • garanzia sulla sicurezza per quanto riguarda la tutela dei dati sensibili dei pazienti
  • semplicità della governance
  • garanzie legali di pari diritti e responsabilità tra soci fondatori e successivi affiliati

La governance

Consiglio direttivo
Il Consiglio direttivo cura la gestione dell’Associazione del Registro. Ne fanno parte:

  • Dott. Marco Rasconi – UILDM (Presidente dell’Associazione del Registro)
  • Dott.ssa Anna Ambrosini – Fondazione Telethon
  • Dott. Salvatore Del Vecchio – ASAMSI
  • Dott.ssa Daniela Lauro – Famiglie SMA
  • Dott. Renato Pocaterra – AISLA
  • Dott. Federico Tiberio – ACMT-Rete

Comitato d’Accesso
A garanzia della tutela dei diritti dei pazienti e della correttezza delle procedure, le attività del Registro sono sotto il controllo di un Comitato di valutazione per l’accesso ai dati (Comitato di Accesso), di cui fanno parte:

  • Avvocato Alessandro Bigoni, Studio legale Bigoni, Milano (Presidente del Comitato di Accesso del Registro)
  • Dott.ssa Rita Banzi, Responsabile del Centro delle Politiche Regolatorie del Farmaco, Istituto Mario Negri, Milano
  • Dott. Massimo Corbo, Direttore Scientifico della Casa di Cura Policlinico (CCP), Dipartimento di Scienze Riabilitative Neurologiche, Milano
  • Prof. Rocco Liguori, Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, Università di Bologna
  • Prof. Alessio Musio, Centro di Bioetica, Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano

Responsabile della protezione dei dati personali (RDP)
In ottemperanza con il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (RGPD), in vigore dal 25 maggio 2018, l’Associazione del Registro  dei pazienti neuromuscolari ha designato proprio RDP:

  • Avvocato Michela Maggi, Piazza del liberty 8, 20121 Milano; tel: 02 49450269; mmaggi@maggilegal.it,

a cui è possibile fare riferimento in qualsiasi momento per richieste relative ai propri dati personali ed il rispetto della propria privacy.

Statuto
L’Associazione del Registro dei pazienti neuromuscolari si è costituita legalmente dinanzi al notaio in data 15 giugno 2009.
Visualizza lo Statuto.

Responsabili del Registro
Il Responsabile della gestione dei dati relativi ai database BMD/DMD e SMA è la Dott.ssa Maria Carmela Pera. Per contattare la Dott.ssa Pera scrivere a responsabile@registronmd.it

Il Responsabile della gestione dei dati relativi al database CMT e SBMA è il Dott. Davide Pareyson. Per contattare il Dott. Pareyson scrivere a responsabileCMT@registronmd.it