La Governance

L’Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari è una forma associativa in grado di coniugare:

  • garanzia sulla sicurezza per quanto riguarda la tutela dei dati sensibili dei pazienti
  • semplicità della governance
  • garanzie legali di pari diritti e responsabilità tra soci fondatori e successivi affiliati

La governance

Consiglio direttivo
Il Consiglio direttivo cura la gestione dell’Associazione del Registro. Ne fanno parte:

  • Federico Tiberio -ACMT-Rete (Presidente dell’Associazione del Registro)
  • Anna Ambrosini – Fondazione Telethon
  • Daniela Lauro – Famiglie SMA
  • Francesco Lombardo – UILDM
  • Renato Pocaterra – AISLA
  • Elisa Vavassori – ASAMSI

Comitato etico
A garanzia della tutela dei diritti dei pazienti e della correttezza delle procedure, le attività del Registro sono sotto il controllo di un Comitato Etico, di cui fanno parte i Professori:

  • Francesco Maria Avato, Istituto di Medicina legale, Università di Ferrara (Presidente del Comitato Etico del Registro)
  • Sara Casati, Bioeticista, Presidente del Comitato Etico dell’Università di Milano Bicocca e membro del Servizio ELSI (Ethical, Legal, Social Issues) per BBMRI IT
  • Alessandro Martini, U.O. Chirurgia Endoscopica delle Vie Aeree e ORL, Az. Ospedaliera di Padova
  • Deborah Mascalzoni, EURAC, Bolzano e Center for Research and Bioethics, Università di Uppsala, Svezia
  • Livio Tronconi, Dipartimento di Medicina Legale e Scienze Forensi, Università di Pavia

Statuto
L’Associazione del Registro dei pazienti neuromuscolari si è costituita legalmente dinanzi al notaio in data 15 giugno 2009.
Visualizza lo Statuto.

Responsabile del registro
Il Responsabile della gestione dei dati relativi ai database BMD/DMD e SMA è la Dott.ssa Maria Carmela Pera. Per contattare la Dott.ssa Pera scrivere a responsabile@registronmd.it

 Il Responsabile della gestione dei dati relativi al database CMT e SBMA è il Dott. Davide Pareyson. Per contattare il Dott. Davide Pareyson scrivere a responsabileCMT@registronmd.it